Tämä kesä on mennyt aika tasaisissa tunnelmissa. Mäsä kyllä muistuttelee itsestään hyvinkin säännöllisesti, mutta tällä hetkellä on sellainen olo pääkopassa, että tuossa se kulkee mukana ja on osa mua. Vähän kuin siniset silmät, ne nyt vain sattuu olemaan siniset. Mieli on sillä tavalla vakaa, että en itkeskele mäsän vuoksi enää kamalasti. Toisinaan tulee hetkiä, että vituttaa niin paljon, että ihan itkettää ja huomaa oman vajavaisuutensa.

Myös fysioterapian aloittaminen sai jotenkin mut taas palaamaan sinne synkkiin ajatuksiin. Sen aloitus on ollut kyllä hyvä juttu ja piristävä, sekä fyssari on huippu tyyppi! Mutta silti aina välillä siellä käy ajatus mielessä, että minkä ihmeen takia minä. Että ei mun kuuluis olla täällä. Sillä hetkellä tulee taas sellainen epätodellinen olo ja ihan kuin katsoisi jonkun toisen elämää katon rajasta.

Jollain tavalla oon oppinut tässä kevään ja kesän aikana sen, että mihin mun voimat riittää. Se on jo aika paljon se. Yritän kovasti olla itselleni armollinen ja jakaa askareita useammalle päivälle. Sitä oon toitottanut itselleni, että mun ei tarvitse hoitaa kaikkea yhden päivän aikana. Pyykit ja tiskit ei karkaa mihinkään ja jos siivoan, en pakota itseäni enää muuhun fyysiseen toimintaan sen päivän aikana, vaan rötkötän hyvällä omalla tunnolla sohvalla loppupäivän. Tuo vaatii vieläkin multa melkoista tahdonvoimaa, että en rasita itseäni liikaa. Elämää ennen mäsää olin aktiivinen, touhusin ja menin joka paikassa. Välillä on tuntunut, että seinät kaatuu päälle, jos joudun vielä hetkeäkään istumaan kotona. Nyt oon löytänyt sellaista kivaa pientä tekemistä myös kotona, kuten käsityöt, ristikot ja värityskirjat. Ettei ihan vain tarvitsisi tuijotella telkkaria koko aikaa ;)

Vaikka tiedän, että väsyn ihan hiivattiin isommista rutistuksista, niin lähdin kuitenkin aikaisemmin kesällä mustikkametsään neljäksi tunniksi sekä viime lauantaina hyvän ystäväni kanssa yökerhoon, jossa tanssin kuin viimeistä päivää. Jalat on olleet ihan makaroonia kaksi viimeistä päivää ja muurahaisia täynnä. Mulla on ollut myös sellaisia outoja viltäviä kipuja välillä jaloissa tän parin päivän ajan. Se kestää vain sekunnin ja on sitten ohi. Pelkään, etä se on sitä hermokipua, mistä mäsäläiset yleensä kärsii. Toivon, että se on kuitenkin vain rasitukseen liittyvää hermoston muuta oikuttelua. Aika näyttää.
 

Ompa ollut taukoa kirjoittamisessa, mutta täällä mää vielä oon. Hengissä ja porskutan eteenpäin.

Melkein heti edellisen kirjoituksen jälkeen muutin pois talosta ja asun olen asunut marraskuun puolivälistä saakka pienessä rivarikaksiossa kissojeni kanssa. Muutto veti mut todella loppuun, vaikka pidin sen yhteydessä kaksi viikkoa lomaa, niin silti olin ihan rikki. Niin henkisesti kuin fyysisesti. Uusi paikka ahdisti aika paljon ja monta iltaa meni panikoidessa omalla sohvalla. Samoihin aikoihin tein päätöksen aloittaa uudestaan mielialalääkkeet. Miksi kidutan itseäni, jos saan oloni paljon paremmaksi yhdellä pillerillä? Olenkin nyt syönyt Escitalopramia pienellä annoksella (10mg/pv) ja pärjännyt kohtuullisen hyvin. Kaupassa käynti on toisinaan vaikeaa, mutta onneksi ystäväni on aina lähellä auttamassa ja tukemassa. En tiedä missä olisin ilman häntä. Paniikkeja tulee ja menee, yritän vain hyväksyä sen ja elää niin että ne rajoittaa mahdollisimman vähän mun elämää. Vaikeaa on välillä, mutta näillä mennään.

Mäsä ilmoittelee itsestään joka päivä jossain muodossa. Lähinnä fatiikki on se mun oire ja vaiva ja syy miksi edelleenkin saan hillittömiä itkukohtauksia. Väsyneenä kaikki on vain niin paljon vaikeampaa. Sitten kun koko kroppa on ihan poikki ja aivot ihan jumissa, niin ei paljon tarvitse elämän vastustaa kun tuntuu, että kaikki romahtaa päälle. Jalat myös temppuilee, tai väsyy ja ovat heikot. Myös sormet tuntuu kömpelöiltä. Kaikki on välillä ihan perseestä ja välillä ei, mutta tämänkin kanssa mennään. En vain osaa edelleenkään hyväksyä mäsää, ehkä alan sopeutumaan, mutta mua vaan suututtaa ja surettaa yhtäaikaa se miten huonossa kunnossa olen verrattuna siihen mitä olen aikaisemmin ollut.

Oon ollut aika vähän sairaslomalla, ihan yksittäisiä päiviä. Oon saanut sovittua työnantajan kanssa, että teen neljän tunnin työpäivää ja eläkeyhtiö maksaa mulle puolikasta eläkettä (tai kuntoutustuki se on nykyään). Tuo osa-aikaisuus on nyt sovittu vuodeksi eteenpäin ja työnantaja haluaa mun käyttävän eläkeyhtiön tarjoaman työvalmentajan tms, jonka kanssa voi kartoittaa olisiko mulle jossain muualla tarjolla sopivampi työ. Tän asian kanssa oon taistellut aika paljon päässäni sekä esimieheni kanssa, koska tän kevyempää työtä ei oikestaan ole tarjolla. Seuraava askel olisi sitten täysi eläke (tai sairasloma), jos tästä vielä pitäisi etsiä kevyempää. En kuitenkaan meinaa tyytyä ja olla kilttinä tyttönä hiljaa kohtaloni kanssa, vaan aijon ottaa tilanteeni puheeksi ylimmän johdon kanssa. Sen verran älyttömiltä esimieheni selitykset kuulostaa, että miksi en voisi tehdä osa-aikaisuutta. Suoritin ns. työkokeilun, missä kokeiltiin ensin neljän tunnin, sitten kuuden tunnin ja lopuksi olisi pitänyt vielä olla täysi päivä töissä, mutta väsähdin jo kuuden tunnin päivästä. Oon nyt tehnyt huhtikuusta saakka neljän tunnin päivää ja tää tuntuu hyvältä. Unettomien öiden jälkeen sekin on liikaa, mutta jaksan jotenkin joka tapauksessa.

Mitäs muuta. Exä muutti uuden naisensa kanssa maaliskuussa muutaman sadan metrin päähän minusta. Tosi kiva. Jännällä odotan päivää, että ne kävelee lähikaupassa vastaan.

Pääsin yksilökuntoutukseen. Tää on semmoinen mistä maksan osan itse. Pitää hakea erikseen vielä Kelan kuntoutusta, jos pääsisi vaikka allasterapiaan tms.

Ja tapasin vappuna miehen. Oikein kivan miehen, joka tykkää musta tämmöisenä :) Toistaiseksi ainakin. Liikaa en uskalla tapani mukaan toivoa. Hän on tiennyt alusta saakka mäsästä ja nyt myös paniikeista. On ymmärtäväinen ja kysyy, kun joku mietityttää. Halaa ja pussaa ja pitää mua hyvänä :) Hirveän hämmentävää, että elämääni tuli näinkin nopeasti joku. Olin täysin valmistautunut siihen, että olen yksin vielä vuosia. Mutta aika näyttää miten tässä käy, kolme kuukautta on mennyt mukavasti. Tykkään hänestä. Paljon.

 

 

Oon kolmatta päivää flunssassa ja tänään tuntuu, että jalat ei taas kanna mihinkään. Elimistössä jyllää joku virus ja sen kyllä muistaa mäsä ilmoittaa. Juurikin tuolla, että jalat loppuu. Ne ei vaan jaksa liikkua ja tuntuvat voimattomilta.

Tuli tuossa mieleen, että fatiikki alkoi pari päivää ennen flunssaa. Joku yhteys vissiin tuossakin.

Ja itkettää niin älyttömästi taas.
Näin telkkarissa todella kauniita daalioita ja nekin itketti mua.
Hemmetin erityisherkkyys tekee tästä kaikesta välillä niin hankalaa. Miksi pitää miettiä ja tuntea kaikki asiat niin syvällisesti. Eikö vois vaan joskus sivuuttaa asioita ja antaa elämän viedä.

Itkettää nämä mun jalat ja niiden tulevaisuus.
Itkettää sekin, että en oo kuullut mun ystävästä viikkoon mitään. Ihan hemmetin yksinäinen olo.

Tänään on kulunut vuosi siitä kun lopetin tupakoinnin.

Tänään on kulunut vuosi myös siitä, kun hakeuduin päivystykseen yksityiselle lääkärille. Jaloistani ja pakaroistani oli lähtenyt pintatunto. Hän lähetti minut suoraan sairaalan päivystykseen. Verikokeita ja odottelua neurologin juttusille. Muistan neuron, nuorehkon naisen, joka tutkimusten lopuksi otti minua kädestä kiinni ja sanoi, että kaikki kyllä selviää, mutta minun olisi hyvä nyt jäädä osastolle.

Hoitaja tuli hakemaan minua ja saatteli osastolle. Itkin koko matkan, itkin osastolla. Itkin kun söin iltapalaa, itkin sängyssäni koko yön. Seuraavan päivän olin vain turra. Ensimmäisenä päivänä kävin magneetissa, silloin kuvattiin ilmeisesti vain selkäranka, samana päivänä otettiin myös likvor, eli selkäydinnestenäyte. Samana päivänä myös vasemmasta kädesta alkoi kadota pintatunto.

Toisena päivänä ei tapahtunut mitään. Kolmantena päivänä kävin pään magneetissa. Kolmantena päivänä minulle aloitettiin myös kolme päivää kestävä kortisonipulssi, eli suonensisäisesti annetaan kortisonia kolmen päivän ajan. Tuo on ainoa hoito pahenemisvaiheisiin.

Samaisena päivänä neurologi väläytti ensimmäisen kerran ääneen MS-taudin mahdollisuuden. Itkin taas. Neuro kertoi, että päästä on löydetty aktiivisia plakkeja sekä likvorista tulehdukseen viittaavia arvoja. Molemmat ovat tyypillisiä MS-taudissa ja ne plakit aiheuttavat mm. ne tuntopuutokset. Itkin, eikä siitä taaskaan meinannut tulla loppua. Se tunne, että elämä päättyi tähän, kävi taas mielessä. Se tunne on käynyt aika monesti viimeisen vuoden aikana. Lääkärin huoneessa oli mukana neuroharjoittelija, joka katsoi mua lohduttomasti, mutta oli ihan hiljaa ja teki muistiinpanojaan.

Kortisoni teki minut todella huonovointiseksi. En saanut nukuttua, sydän hakkasi rinnassa vimmatusti ja tasapaino petti täysin. Kävelin seiniä myöten, että pysyin pystyssä. Kortsoni vei myös jaloista voimat, jota kesti parisen viikkoa. Yhden nukkumattoman yön jälkeen sain nukahtamislääkettä, josta ei ollut apua. Mutta se kamala myrkky palautti tunnon jalkoihin sekä vasempaan käteeni jo muutamassa päivässä. Neljännen ja viidennen päivän makasin sängyssä ja kävin syömässä. Laitostuin.

Kuudentena päivänä minut kotiutettiin. Itkin, kun saavuin kotiin. Itkin sitä miten ikävä mulla oli ollut kissoja. Jalat ei kantanut, joten makasin pari päivää sohvalla, välillä nukuin, välillä en. Itkin jatkuvasti. Pelotti kaikki se mitä oli tapahtunut ja mihin mun elämä olisi menossa. Mietin kantaisiko mun jalat enää samalla tavalla.

Olin kolmisen viikkoa sairaslomalla. Viimeisen viikon aikana uskaltauduin ulos. Ystäväni kävi taluttamassa minua läheisessä puistossa, että jalkani alkaisivat taas toimimaan. En uskaltanut olla yksin kotona, koska pelkäsin kaatuvani ja loukkaavani itseni. Ystäväni oli silloin paikalla, kun exä oli töissä.

Ja muistan viimeisellä sairaslomaviikolla exän lausumat sanat "kai sää meet jo ens viikolla töihin". Itkin tuotakin ja sitä miten exä ei osannut lohduttaa mua millään tavalla. Se ei kertaakaan ottanut mua kainaloon ja antanut mun itkeä siinä. Se ei kertaakaan sanonut, että kaikki järjestyisi.

En ole toipunut entiselleni tuon sairaalareissun jälkeen. Paniikit on pahempia. Kunto on surkea. Näkö heittelee ja sen kohdistaminen on vaikeaa. Osa oireista on Mäsää, osa psyykkistä, tiedostan sen.

Tuolloin oli mun ensimmäinen todella paha pahenemisvaihe. Jälkikäteen tiedän, että mulla on ollut ainakin pari pahista aikaisemminkin. Joskus vuoden 2007 tienoilla mulla katosi pariksi viikoksi kummastakin jalkapohjasta tunto. Silloin lääkäri oli sitä mieltä, että mulla on hermopinne selässä. (Aika erikoisesti on puristanut kummankin jalan hermon ihan symmetrisesti kasaan...). Muutama vuosi sitten mulla katosi sormenpäistä tunto. Jälleen epäilys hermopinteestä ja syyttävä sormi osoitti päätetyötä sekä liian vähäistä liikuntaa. Sain fysioterapiaa, en muista olisiko siitä ollut mitään apua. Ei varmaankaan, koska vikahan oli mun aivoissa, ei hartioissa.

Että siellä se Mäsä on ollut tulossa jo monen monta vuotta. Toisaalta hyvä että oireet on kuitattu jollain muulla, koska luulen, että en olisi osannut käsitellä diagnoosin saamista alle kolmikymppisenä. Enkä osaa sitä vieläkään. Haluaisin vain kieltää koko asian. Jokin pieni osa minussa kuitenkin jo alkaa hyväksymään tämän.

Vaikeinta mulle on vielä ymmärtää se, että ihmiset oikeasti hyväksyy minut tämmöisenä kuin olen. Tämä ei ole mikään "juttu" mun ystäville. Ne ymmärtää, että tauti rajoittaa, mutta että olen edelleen se sama ihminen. Minä en sitä vielä ymmärrä. Tuntuu, että oon kadottanut sen osan itsestäni mitä olin ennen tuota vuoden takaista pahista. Kyllä siitä ihmisestä näkyy vilahduksia välillä, mutta jossain todella syvällä ja kaukana se on. Enkä oikein tiedä miten saisin sen vedettyä takaisin pinnalle.

Suoraan sanottuna vituttaa tämä ainainen synkistely ja itsensä epäily, mutta en vain tiedä mitä mun pitäis tehdä, että piristyisin tai pääsisin takaisin siihen elämää rakastavan ihmisen "rooliin".

Tekisin tai antaisin melkein mitä vain, että tää saatananmoinen fatiikki katoais. Monta päivää mennyt taas ihan sumussa. Kaiken päälle työnsi vielä flunssan, niin mää en oo paljon muuta tänään tehnyt kuin itkenyt. Oikein ääneen vollottanut pahaa oloani ja sitä kuinka helvetin tyhmäksi ja turhaksi mää itseni tällä hetkellä tunnen. Istun taas tässä sohvalla yksinäni ja mietin, että MIKSI MINÄ. Mitä pahaa mää oon tehnyt maailmalle, että se työntää mun niskaan paskaa oikein urakalla. Kyllä mää vähemmästäkin uskon ja opin.

Kaiken lisäksi huusin hyvälle ystävälleni torstaina ihan mitättömästä aiheesta, eikä hänestä ole kuulunut mitään sen jälkeen, vaikka yleensä viestitellään monta kertaa päivässä.

Hermo on kireällä ja tunteet on pinnassa. Mulla ei oo mitään itsehillintää, vaan räjähtelen ihan pienistäkin. Ja otan kaiken itseeni, jopa töissä sen, kun joku ohjelma ei toimi ja siitä tullaan mulle sanomaan. Eihän se ole mun vika, mutta siltä se tuntuu. Tuntuu, että kaikki hyökkää mun päälle syytöksineen ja minä yritän vain pärjätä jotenkin ja väistellä iskuja. Yritän pinnistellä tosissani ja sekin väsyttää. Syö pikkuhiljaa mun voimia ja sitten oon taas tässä sohvalla itkemässä kurjuuttani.

Minä vain niin haluaisin olla kuten ennen, olla se iloinen ja sosiaalinen ihminen, josta kaikki niin tykkäsi. Tällä hetkellä tuntuu, että ei musta kukaan enää tykkää samalla tavalla. Sietävät vain kun on pakko. Nyt on vain niin paljon helpompi olla yksin. Ei tartte selittää kellekkään mitään ja voi itkeä just silloin kun itkettää.

Kulkeekohan tuo fatiikki ja masennus käsi kädessä? Tuntuis ainakin loogiselta.